Elis Lima Carneiro (5) ist tot. Die Fünfjährige aus Boa Vista im brasilianischen Bundesstaat Roraima starb am 30. September an einem septischen Schock infolge einer schweren Lungeninfektion. Wie ihre eineiige Zwillingsschwester Eloá litt sie am Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom, einer unheilbaren Erbkrankheit, die den Körper rasant altern lässt.
Über den gemeinsamen Instagram-Account verfolgten mehr als 1,5 Millionen Menschen das Leben der beiden Mädchen. Die Todesnachricht verbreitete die Familie am 30. September, einen Tag später folgte ein zweiter Beitrag mit Dank für die Anteilnahme. Elis und Eloá kamen am 4. Mai 2021 in Boa Vista zur Welt – mit einem Gendefekt, der ihren Alltag von Beginn an bestimmte.
Aos familiares, amigos e a todos que acompanharam e conheceram a nossa Elis: O velório está acontecendo na Capela da Funerária Shalon. Amanhã, 01/10, às 9h30, sairemos da capela em cortejo até o Cemitério Parque Campo da Saudade, onde o sepultamento acontecerá às 10h30. Todos que desejarem se despedir da Elis, prestar sua solidariedade à nossa família ou nos acompanhar nesse último caminho serão muito bem-vindos. Obrigado por todo o carinho que vocês sempre tiveram com a nossa pequena.
Fünf Jahre mit einer unheilbaren Krankheit
- 4. Mai 2021Geburt in Boa Vista
Elis und ihre eineiige Zwillingsschwester Eloá kommen in Boa Vista im Norden Brasiliens zur Welt.
- Mai 2021Erste Symptome
Bei einem Mädchen fallen die Haare eine Woche nach der Geburt aus, bei der zweiten bleibt rund vier Monate später die Gewichtszunahme aus.
- 2021 bis 2026Diagnose und Therapien
Untersuchungen bestätigen die Genmutation. Die Mädchen altern rund siebenmal schneller als üblich und werden engmaschig medizinisch betreut.
- 30. September 2026Elis stirbt
Die Fünfjährige erliegt in Boa Vista einem septischen Schock infolge einer schweren Lungeninfektion.
- 1. Oktober 2026Trauerfeier
Totenwache in der Shalon Funeral Home Chapel, Trauerzug um 9.30 Uhr, Beisetzung um 10.30 Uhr auf dem Friedhof Parque Campo da Saudade.
Ein septischer Schock beendet das Leben
Die ersten Anzeichen zeigten sich kurz nach der Geburt. Bei einem der Mädchen fielen die Haare nach einer Woche aus, bei der anderen blieb die Gewichtszunahme aus. Nach zahlreichen Untersuchungen stand die Diagnose fest: Hutchinson-Gilford-Progerie, eine äußerst seltene Erbkrankheit, für die es keine Heilung gibt.
Bei HGPS läuft der Alterungsprozess rund siebenmal schneller ab als bei gesunden Kindern. Elis und Eloá brauchten deshalb intensive Therapien und eine engmaschige medizinische Betreuung. Gestorben ist Elis an den Folgen einer schweren Lungeninfektion, die zu einem septischen Schock führte. Wie das Mädchen trotz allem war, beschrieb ihre Mutter so:
„Sie lächelte immer, war aufgeschlossen, und wenn ihr etwas nicht gefiel, beschwerte sie sich. Elis war liebenswert, anhänglich, temperamentvoll und spielte gern mit Spielzeugautos. Sie hatte keine Angst, war ein bisschen verrückt, mochte lustige Dinge und lachte über alles.“
1,5 Millionen Menschen schauten zu
Seit 2021 dokumentierte die Familie den Alltag der Zwillinge im Netz – von den ersten Symptomen über die Therapien bis zum Familienalltag. Mehr als 1,5 Millionen Menschen folgten dem Account, Bericht von 20 Minuten. Nach ihrem Tod berichteten Medien in Brasilien, den USA und Deutschland, darunter TMZ, People, die Bunte und Focus.
Elis' älterer Bruder Guilherme Lago würdigte gegenüber dem brasilianischen Portal G1, was seine Schwester bewirkt habe. Seine Worte richten sich an die Millionen Fremden, die fünf Jahre lang mitgeschaut hatten:
„Sie hat so viele Menschen berührt, seltenen Krankheiten Sichtbarkeit verliehen und gezeigt, dass man selbst in einem so kurzen Leben eine immense Geschichte hinterlassen kann. Sie lehrte uns Stärke, Mut, Liebe und den Wert des Lebens an jedem einzelnen Tag.“
Eine Mutter nimmt Abschied
Elis' Mutter Eleismar Carneiro verabschiedete sich mit einem Beitrag von ihrer Tochter – öffentlich, vor mehr als 1,5 Millionen Menschen. Wie Mütter ihre Trauer mit einem großen Publikum teilen, zeigt auch Simone Ballacks Trauer um ihren Sohn Emilio. Carneiros Sätze über ihre Tochter:
„Nur eine Mutter kennt das Ausmaß dieser Liebe. Eine Liebe, die in jeder Fürsorge, in jeder Umarmung, in jedem Lächeln und in jedem gemeinsam erlebten Moment präsent war. Heute bleiben Sehnsucht, Erinnerungen und eine Liebe, die kein Abschied auslöschen kann.“
Eloás Leben geht weiter
Eloá, Elis' eineiige Zwillingsschwester, lebt weiterhin mit dem Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom. Sie wird von der Familie und medizinischen Fachkräften betreut – als Kind, das gerade seine Zwillingsschwester verloren hat.
Die Trauerfeier war öffentlich angesetzt. Die Totenwache fand in der Shalon Funeral Home Chapel in Boa Vista statt, der Trauerzug setzte sich um 9.30 Uhr in Bewegung, die Beisetzung folgte um 10.30 Uhr auf dem Friedhof Parque Campo da Saudade, Bericht von NTD über Elis' Beisetzung.
Fünf Jahre lang war der Alltag der Familie von Untersuchungen, Behandlungen und medizinischer Betreuung bestimmt. Offen ist, wie die Eltern den Weg ihrer zweiten Tochter weiter begleiten – und ob die Aufmerksamkeit für Progerie und andere seltene Erkrankungen über den Tod von Elis hinaus trägt.